Gilles Klein Perso

Le départ prématuré d'un enfant, une question éternelle que toute civilisation se pose. J'y ai bien sûr pensé en visitant l'éblouissante exposition De Byzance à Istanbul présentée dans les Galeries nationales du Grand Palais, à Paris du 10 octobre 2009 au 25 janvier 2010, dans la première salle, face à ce sarcophage d'enfant (ma photo n'est pas très nette) avec un chrisme porté par des anges daté de la seconde moitié du IVe siècle trouvé à Byzance où il est habituellement présenté au musée archéologique. Un chrisme rond qui reprend les deux premières lettres du nom de Jésus Christ en grec ancien (bon souvenir un peu flou de 7 ans ans latin grec à Stanislas): le I (iota) et et Χ (chi) Χριστός. L'empire vénitien et l'empire byzantin, les deux qui m'intéressent depuis mon enfance, je le vois aussi dans la photo ci-dessous. Prise en février 2005, elle te montre avec le pot de miel de Winnie que tu transformais en chapeau pour couvrir ton crâne rendu chauve par la chimiothérapie.

Cela prête à sourire, on me pardonnera cette comparaison osée, mais en te voyant ainsi, je pensais au portrait de Soliman le Magnifique peint par le vénitien Titien vers 1530. Tableau que j'ai vu au Kunsthistorisches Museum de Vienne. Logique qu'il soit là d'ailleurs puisque Soliman qui vécut à Istanbul, assiégea Vienne en 1529. J'ai hâte que nous retournions à Istanbul pour que tu puisses, comme à Venise, "faire du bateau", en traversant le Bosphore avec un petit ferry. Mais ce n'est pas pour bientôt.

Paris 13 février 2005/ Feb 13, 2005

Tu n'avais plus de cheveux mais souvent le sourire (comme ici avec ton chapeau Winnie qui te rabat l'oreille droite), quand ton état était moins mauvais que d'habitude, comme ce 13 février 2005, après deux mois et demi passés en majeure partie à l'hôpital. Tu ne mangeais plus rien, depuis le début du traitement. Parmi les multiples raisons qui te renvoyaient à l'hôpital, il y a avait la balance indiquant que ta perte de poids revenait dans la zone dangereuse. Nous regardions chaque jour sur une balance spéciale très précise pour essayer de te maintenir au dessus de la barre fatidique, en gérant jour et nuit le débit de la pompe que nous avons progressivement appris à maîtriser. Aujourd'hui face à l'ordinateur, tu demandes ce qu'il y a sur ton visage. Je t'explique que tu étais alimentée par une pompe et un tuyau passant par ton nez. Il nous a souvent donné des soucis, et nous a amené à appeler le Samu quand tu t'es étouffée. Ce sont les pompiers qui sont arrivés les premiers et nous avons traversé Paris plus vite que jamais au milieu de la nuit, comme dans un film. Il te restait encore 6 mois de traitement lourd et d'hôpital avant une longue et délicate opération. Nul ne pensait alors que nous pourrions, avec toi, regarder cette photo qui nous permet de revivre ces bons moments qui nous paraissent aussi loin que des siècles et aussi près et forts que la musique intemporelle de Von Bingen.

O Ignis Spiritus (voix seules) Hildegard Von Bingen (1098-1179)

Gudea, prince de Lagash (vers 2120 av. J.-C.) Tello (ancienne Girsu, en Mésopotamie) Irak. Un dimanche, janvier 2010, vu au musée du Louvre.

Grand beau temps, ciel bleu. Pas de douleurs. Et pourtant. Promenade dans Paris samedi après-midi. Dans le ciel, je te montre deux goélands, si reconnaissables avec leur vol particulier, et leur couleur, au dessus du carrefour Babylone. Hier, ils étaient confinés au littoral, aujourd'hui grâce aux ordures ménagères à ciel ouvert, ils sont partout, même s'ils ne sont pas nombreux dans cette ville contrairement aux pigeons.

Et pourtant, nous n'en parlons pas, mais lundi en fin de matinée départ pour l'hopital. A reculons. C'est l'heure du bilan. Depuis cinq ans, c'est inévitable, au bout de quelques semaines. Là, l'enjeu est fort, vu l'alerte rouge, du mois de novembre. Stagnation ou extension au niveau de tes hanches. Difficile de penser à autre chose. De se concentrer. Et puis aussi, cette éternelle question : nous dialoguons avec le médecin devant toi. pas évident de poser des questions trop précises. D'employer certains mots. Te faire sortir serait aussi t'alerter, serait peut-être contreproductif. Plus tu grandis, plus je m'interroge.

Alors un tour rapide au Louvre pour admirer, une fois de plus, une autre énigme. Celle de Gudea qui nous interpelle, toujours aussi serein, plus de 4 000 ans après. Il fut trouvé en deux fois : sa tête en 1877, son corps en 1903. Un chef d'oeuvre de 33 cm qui trône au rez-de-chaussée de l'aile Richelieu dans la salle 2

Qui tollis peccata mundi. Missa Dei Filii de Jan Dismas Zelenka (1679-1745)

Paris, 2005/ In Paris, 2005

Ce petit contretemps administratif (qui sera vite résolu, je rassure tous ceux qui se manifestent via Twitter ou par email, merci, je suis confus d'avoir involontairement déclenché une alarme) me fait penser que nous avons passé le cinquième anniversaire de cette aventure commencée le 25 décembre 2004, et ta première nuit à l'hôpital le 30 décembre 2004. Cinq années de grand bonheur, où la chance fut avec nous alors qu'à plusieurs reprises on te donna comme très mal partie ou condamnée à très court terme.

En fait, comme on le voit sur cette photo de 2005 (avec ton joyeux chapeau qui masque ta tête chauve, et le tuyau d'alimentation qui ne t'a pas quitté pendant 8 mois), à gauche de ton visage il y a le mot "Alive", je le découvre seulement aujourd'hui.

Quoiqu'il arrive demain ou plus tard, ces cinq années furent magiques pour nous, et les gens qui t'ont soignée de l'infirmière au chef de service, ont été merveilleux et patients, tous ceux qui fréquentent les services dédiés aux bébés et aux jeunes enfants savent combien c'est dur et éprouvant pour ceux qui y travaillent. sans une vraie vocation, ils ne pourraient pas tenir. Et sans eux, tu ne serai pas là. Merci à eux !

Paris, 2005/ Paris, 2005

I forgot to celebrate this fifth anniversary. This story started Dec 25, 2004. Dec 30, 2004, your first night at the hospital. Five years full of great hapiness, with a lot of luck when we have been told, several times, it was the end. On this 2005 picture (with you funny hat covering your bald head, and the pipe to feed you during eight months), on the left part of your face, we can read "Alive". I discover it only today, five years later.

Whatever the next step, it has been five magic years for us. Thanks to the mediacal team. It is so hard for them. I they don't love their work, they cannot support it. Without them them, you never had been with us today. A great hug to all of them.

A l'hôpital, aux environs de Paris, 27 janvier 2010/ Near Paris, January 27, 2010

Plusieurs heures à l'hôpital dont une dans le ventre de cette énorme engin que tu connais depuis l'âge depuis l'âge de 15 mois, même si ta mémoire ne remonte pas jusque là. A l'époque il fallait t'attacher dans une sorte de camisole de force, pour éviter que tu ne bouges, tu pleurais longuement, c'était très dur.

Là, tu as grandi, tu monte toi même sur son plateau, et tu reste sans bouger pendant la séance entrecoupée de court arrêts pour orienter ta tête ou ton corps. Tu es sérieuse. Calme, rassurante pour mes inquiétudes. Je te photographie, te montre les images sur l'écran pour couper le temps qui n'en finit pas. Mais ton regard est lointain, nostalgique. Je suis seul dans la salle avec toi et cette baleine dont tu es le Jonas.

Tu ne parles pas pour éviter de bouger même ta tête. Tout paraît simple. Mais quand c'est fini, alors que le plateau n'est pas haut, très proche du sol, avec un escabeau pour faciliter ta descente. Rien d'inquiétant, au contraire. Tu as peur soudain, les larmes aux yeux. Le plateau qui t'extrait de la machine a été un peu vite. Je t'ai soulevée en te tenant les mains, un peu vite aussi. Paniquée, tu te rallonges. Et nous attendons que ta peur retombe. Je me rends compte du poids de ce que tu as subi sur tes frêles épaules, depuis des années, sans jamais te plaindre.

Tu dis merci, au revoir. Et nous allons attendre que le médecin arrive face au soleil et au ciel bleu, qui heureusement inonde le paysage du haut de cet immeuble, à l'image de ton regard qui illumine nos jours.

Few hours, at the hospital, like the day before, in the belly of this whale. You know it since you are 15 month's old, even your memory does not go back until these early years. You were too little, so they had to block you, you were crying so much. Quite hard for me. Now, taller, big girl, you climb on it and you stay motionless. Apparently quiet. But your eyes are far away. I am alone in the room with this whale, you are Jonas. When it is finished. Ready to go down, easily, you panic. You lie down again, you cry a lot. Then, ready. You say thank you. We leave to wait for the doctor. In the corridor, you are happy. Sunny blue sky far away from the upper level's window of this building. It light up as your eyes do for us every day.

Au son/listening : choeur ''Her Faith And Truth' (1 mn 36 s)' puis "My Faith And Truth" solo et duo (4 mn 36 s) acte II, scène 2 de l'oratorio Samson (Haendel 1685-1759) sous la direction de Raymond Leppard (English Chamber Orchestra, 1993)

Ecole, 26 janvier 2010/ School corridor, January 26, 2010

Pas d'école après-midi, ni demain. Ce matin, je suis venu te chercher à l'école avant midi. Tu es arrivée sagement depuis le fond du couloir avec le sourire. Le couloir est long, très long. J'ai vécu la scène au ralenti. Je n'aime pas venir te chercher. Je sais que tu va avoir mal. Nous sommes rentrés à la maison, pour déjeuner avant de partir. Il fait froid, tu frissonne. Une voiture décorée Hello Kitty "Si jamais on a une voiture un jour, je veux qu'elle soit comme celle-là". Tu me demande de faire une photo, parce que ta petite soeur adore Kitty.

Paris 's street 26 janvier 2010/ Dans la rue Paris, January 26, 2010

Cathédrale Saint Alexandre Nevsky, Paris 19 janvier 2010/ Russian cathedral in Paris, January 19, 2010

Ce mardi à l'occasion de la Théophanie, l'Epiphanie orthodoxe, moment de sérénité et voyage dans la cathédrale Saint Alexandre Newsky, à Paris, rue Daru. Les funérailles de Tourgueniev et de Vassily Kandinsky s'y sont déroulées. J'imagine que Stravinsky y venait quand il a habité Paris. Voyage géographique avec ce décor qui me rappelle Moscou, et Saint Petersbourg, que tu ne connais pas encore. Le joyeux froid vif parisien de ces dernières semaines confirme que nous sommes ailleurs, dans cette cathédrale qui garde depuis 1861 sa magie et son mystère. La chance a été avec nous pendant cette longue pause qui se termine, la semaine prochaine. Nous repartons vers l'hopital, j'attends le week-end pour te le dire, même si je sais que tu ne grimaces jamais quand je t'annonce cette nouvelle.

Et bien sûr ton visage avec une toque que j'ai rapporté de Russie

Paris décembre 2009

Au son des Vêpres (1915) de Rachmaninov (1871-1943). Particulièrement Blagoslovi douché moya, Ghospoda et Blagen mouch

Ta petite soeur, Paris, janvier 2010/

Ta petite soeur est venue te chercher à l'école américaine du mercredi déguisée en princesse. Il n'était pas question qu'elle abandonne le maquillage du matin. Nous ne sommes pas passés inaperçus.

Le cessez-le feu a duré, deux semaines d'école sans souci. J'en ai profité en osant à peine respirer. Mais ton prochain séjour à l'hôpital arrive plus que dix jours. On va faire un bilan pour constater si ce qui est apparu dans tes hanches est stable ou bien s'est étendu. En tout cas, tu n'a pas eu mal pendant quinze jours, c'est bon signe, bien que la maladie soit souvent silencieuse, qu'elle ne se manifeste pas toujours par des douleurs. Je ne t'en ai pas encore parlé de ces examens, mais y repenser m'a coupé l'appétit. Pas de petit déjeuner ce matin.

Le cortège de petits soucis habituels aux longues maladies, quelles qu'elles soient, continue. Les feuilles de dépenses non remboursées pour une raison ou une autre reviennent de la Sécurité Sociale. Sur l'attestation d'Assurance Maladie que j'ai reçu je vois que nous ne seront plus remboursés à 100 % à partir du 1er février pour toi. Vu les coûts, mon salaire mensuel pourrait disparaître en quelques jours d'examens lourds comme ceux qui arrivent à la fin du mois. Je relance le dossier en espérant qu'il sera accepté et validé avant cette limite.

Quand je vais te chercher, nous goûtons tous les deux dans la cuisine. J'avais allumé la radio vendredi, habitude de solitaire l'après-midi, tu entends parler du tremblement de terre, des victimes innombrables. Il n'y a pas de télévision dans le salon/salle à manger, donc tu ne vois jamais jamais d'émissions ou de journaux télévisés. Je t'explique un peu. Quand je vois l'inquiétude qui est la nôtre pour toi, et que je vois des malheurs répétés des milliers de fois, peut-être des dizaines de milliers de fois dans cette île où je suis passé il y a longtemps, je me sens un peu honteux de notre égoïsme de privilégiés, de nos réactions à la moindre brise contraire. Nageant, vu mon métier de journaliste, dans l'information permanente, dans le flux de l'actualité et des drames du monde, ajouté à tes petits soucis, je fini par avoir la peau à vif.

Aujourd'hui tu as mal, et quand j'appuie cela te fait encore plus mal. Nous verrons demain matin ce qu'il en est. La tension revient au premier plan. Quoiqu'il en soit, bénie soit cette pause qui nous a fait du bien. Rendons grâce.

Au son d'Estonian Lullaby de Veljo Tormis (a capella par le choeur Hilliard Ensemble).

Chambre parents Paris 3 janvier 2009/ Parents's room facing TV, January 3, 2009

Aujourd'hui, tu t'es glissée dans le lit de tes parents, avec ta petite à soeur pour regarder Mickey sur Disney Channel. Vos deux visages émergent à peine entre la couette et un oreiller que vous vous êtes mis, étrangement, sur la tête. On croirait des Poilus de la Grande Guerre qui regardent la ligne adverse à travers une meurtrière, tapis dans leur tranchée. Ton arrière grand oncle, le frère de ma grand mère maternelle, est mort d'une balle en plein front, en 1914, au moment où il se dressait pour partir en éclaireur.

Tu as franchi cette étape du 31 décembre, après cinq de lutte contre ce cancer rare, alors que tu n'a qu'un peu plus de 6 ans, tu entames une nouvelle année. Le pronostic très sombre formulé en novembre a été démenti. Dans moins d'un mois, il faudra refaire un lourd bilan pour voir si les nouvelles zones touchées sont stables ou bien si elles se sont étendues. Pendant cette semaine précédant le Jour de l'An, des hauts et des bas. Tu as encore vu un médecin, mais tu ne te plains pas, sauf de temps en temps là où tu as été opérée sur le côté de ton poumon.

Demain matin, tu vas retrouver l'école et tous tes amis qui t'ont tant manqué, depuis deux mois. Tu as le sourire nous aussi. Nous redisons ce qu'il faut répondre si on te questionne, si quelqu'un voit l'extrémité de la chambre implantée sous ta peau qui dépasse près de ton épaule pour permettre l'injection rapide de produits. A la fois heureux de te revoir autonome, et un peu inquiets, comme d'habitude, pour ta fragilité dans l'univers joyeusement agité de la cour de récréation avec ses bousculades.

Fenêtre de la cuisine, Paris, 23 déc/ Kitchen's window, Paris, Dec. 23, 2009

En déjeunant ce midi, tu dis "Si je suis malade avant demain soir, et que je dors à l'hôpital, le Père Noël viendra aussi me voir là-bas ?". Plus léger, et très péremptoire hier : "La vache fait 2 choses : du lait et du yogourth nature". Toujours mal à la jambe, mais cette fois à cause de la piqure dans la cuisse. Je voudrais que tu sortes un peu, que tu marches, mais tu n'es donc pas du tout motivée.

Tu fais défiler les photos numérique sur ton écran. Tu regarde cette photo prise lors de notre retour de Boston, "Je rêve de toucher les nuages" et tu la veux en fond d'écran sur l'ordinateur.

Lunch time today "If I am ill before tomorrow evening, I have to sleep at hospital, Santa Claus will come to see me whatever ?" More funny, yesterday :"Cows are doing two things : milk and plain yogourth". Your leg bites because of yesterday injection. You do not want to go out. I would like you walk, but .... You look at a picture from our flight from Boston to Paris : "My dream is to touch clouds" et you put it as a wallpaper on the computer.

Paris, jeudi 17 décembre 2009

Tu t'es réveillée en disant que tu avais mal au dos, très fort. Alerte. Garder le sourire. Ta maman est tendue. Je t'emmène. Je t'interroge. Je soulève ton tee-shirt. Une des plaies de ton opération est bien visible dans la zone dont tu parle. Je palpe le contour, c'est cette zone qui est douloureuse. Doliprane oui, hôpital non. Ta maman est partie courir comme tous les samedis. Ces cinq années sont lourdes sur ses épaules, elle a changé. Le mois que que nous venons de passer sur le fil du rasoir pèse aussi. Elle me demande comment je vois 2010. Je ne vois pas 2010, nous n'y sommes pas encore. Je souhaite simplement que nous arrivions tous ensemble, si possible à la maison. Elle insiste : ce que j'attends de 2010 ? Rien sinon ta santé. Je ne vois pas d'amélioration financière ou autre, je travaille à distance via Internet pour être avec toi ou que tu sois. La disponibilité a un coût, personne ne fait de cadeau, on réduit même un peu. Il faut accepter. Bref, face à cette question sur l'avenir, j'aurais du être plus positif, plus constructif. J'ai perdu le nez rouge que m'avais donné un clown de l'hôpital. Il faut que je le retrouve.

Pas d'email, ni d'appel téléphonique. Les Français préparent Noël. Deux amies étrangères appellent. L'une, Américaine est malade, touchée elle aussi. Nous l'avons connue à Boston où elle est venue se faire soigner. Elle s'inquiète pour toi, depuis la région de New York. L'autre est Allemande, à Paris. Elle nous a déjà rendu tellement de services. Ta maman est tendue toute la journée. Tu es gaie comme un pinson. Tu ne danses pas mais tu joue beaucoup. Je fais les courses. Ce soir, dès que tu es couchée comme ton petit frère et ta petite soeur, je mange. Ta maman s'est déjà endormie, elle m'a dit "Je ne suis pas bien", pas un mot de plus, épuisée. Me voilà devant l'écran, casque sur les oreilles avec Arvo Part.

Je pense à la grosse tempête de neige qui frappe ce week-end la côte Est de Washington à New York. Nous habitions 67e et 1ere avenue. Quelques mois avant que la maladie ne pose sa main sur toi. Si nous y étions, demain matin, nous aurions été voir Central Park, comme nous avons été voir le parc à côté d'ici, à Paris, jeudi matin. Je regarde les premières photos sur le site du New York Times. Je vais doucement vérifier la position de ta couette, écouter ton souffle, il m'apaise, m'allège, me fait sourire, frémir comme lorsque je regarde furtivement les étoiles, fenêtre ouverte, pour prendre une profonde respiration, un coup d'air glacé avant de m'allonger, heureux du confort qui est le nôtre. La journée est finie, un peu grise à cause des nuages qui sont dans nos têtes. Je sais, c'est dérisoire. Pardon, tu mérites mieux que cela. Demain belle journée, tu es là. Nous sommes tous là.

Philadelphie Décembre 2001/ Dec. 2001, Philadelphia (PA)

Il faisait très froid à Philadelphie en décembre 2001. La ville qui abrite la cloche de l'Indépendance était gelée. Elle était décorée pour Noël comme le fronton de cette église dont j'ai oublié le nom. Tu n'étais pas encore née. Ce lundi il fait aussi très froid dans Paris, mais nous avons chaud au coeur. Parce que tes douleurs ne sont pas revenues, que le cessez-le-feu continue. C'est officiel. Parce que le discours a changé. C'est une nouvelle équipe qui repris le dossier. L'épée de Damocles est toujours sur ta tête et donc sur la nôtre. Mais il y a une pause, l'alerte a été chaude, nous avons tout entendu. Mais nous n'en demandons pas plus. Pas de douleurs, pas de traitement. Nous marchons sur la neige glacée en évitant de la faire craquer. Et si cela continue, en janvier tu retourneras en classe, en te ménageant, sans cours de gymnastique. Et puis, on refera des examens lourds pour voir comment cette maladie aura évolué. Mais cela c'est au bout de l'horizon. L'horizon a reculé, il ne nous bouche plus la vue, il a repris sa place dans nos têtes. Enfin presque... Quoiqu'il en soit : Alleluia.

Au son de l'Ode IV Kanon Pokajanen (composée par Arvo Part en 1995) pour choeur a capella en langue slavonne

Philadelphia, Kimmel Center, Décember 2001

Nous sommes le 15 décembre. Le même jour en 2001 c'était l'inauguration du Kimmel Center de Philadephie, avec ses deux salles de concert dont l'une de 2 500 places (où l'orchestre de Philadelphie joua pour la première fois, Beethoven et Ravel), abritées sous une immense verrière. Pendant cette période d'inauguration, il y eut un concert devant le bar, situé entre les deux salles, nous l'avons suivi d'en haut, ta maman et moi. Nous avons ensuite écouté un autre concert dans la grande salle. Aujourd'hui le Kimmel Center abrite l'opéra de Philadelphie. Nous aimerions y retourner avec toi. La musique y est vivante. En train de se faire, comme dans nos têtes.

Philadelphia, Kimmel Center, December 2001/January 2002

Région de Boston, 22 mai 2009

Tu parles de retourner en Californie, l'été prochain, là où nous habitions en 2004, avant que le sort ne nous surprenne. Je suis incapable de penser plus loin que demain. Tu es insouciante. Je me sens coupable. Tu me fais confiance. Je te cache la vérité. Il est bien sûr impossible que je parle. Je ne peux te dire que ton avenir est menacé, qu'il l'a toujours été. Qu'il l'est désormais plus qu'avant, si cela peut avoir un sens. A chaque fois que tu évoques le futur, le vertige m'agrippe, je regarde ton visage, rien d'autre, je serre ta main, sur cette voie étroite à flanc de précipice, je me colle à la paroi. Je sais qu'il ne faut pas s'arrêter, qu'il ne faut pas céder à l'immobilité qui entraîne la stupeur, la nostalgie sans fin qui n'a pas lieu d'être, car elle me paralyserai, alors qu'il faut continuer à avancer.

Primo tempore (texte latin, anonyme tchèque, 14e siècle) The Hilliard Ensemble et Jan Garbarek (album Officium, enregistré en septembre 1993)

Sur l'écran de l'ordinateur elle écrit en anglais qu'elle est "une étoile" avant de rire super contente. Son visage se plisse. Elle grimace de joie.. Elle a toujours le même bonheur de de vivre, et l'absence de douleur annoncée. J'insiste pour vérifier, mais elle confirme : pas mal, ni au poumon, dans la tête, ni aux hanches. Bon. Ce lundi reçu le compte rendu de son opération envoyé par l'hôpital. Un texte court : 11 lignes qui résument 5 ans de lutte contre le cancer. Le mot n'est pas écrit, il est trop général, c'est l'affection particulière qui la touche qui est mentionnée. Synthétique, cru, avec des mots précis. Dessous : 13 lignes qui résument les différentes interventions lors de l'opération. Il y a même le nom des instruments employés et le mot "rechute". Un bilan implacable. Je n'aurais pas du l'ouvrir. Le sigle des Hopitaux de Paris, la couleur verte de la lettre visible à travers la fenêtre qui montre le destinataire m'avaient alerté. Ce n'était pas une facture, mais une bombe à retardement, un colis piégé.

Malgré ma fièvre (ma toux et le reste), disons que cela m'a refroidi pour ne pas dire gelé. Je ne l'ai pas montré à sa maman, inutile. Cela ne nous fera pas avancer. Moi je vais essayer de respirer plus doucement pour ne pas toussser à répétition, sans arrêt et retrouver mon souffle après ce constat d'huissier qui me l'a coupé, à chaque lecture. Je la regarde sourire, j'étouffe moins. Je ne peux pas la guérir, juste vérifier qu'elle ne souffre pas pas (ou le moins possible : je me souviens pendant l'été 2005 quand son petit doigt appuyait en vain sur la pompe à morphine, qui lui avait déja délivré le bonus auquel elle avait droit. A moins de deux ans, les yeux fermés, inerte, elle avait vite compris le fonctionnement qui lui avait été expliqué au cas où elle aurait pu saisir, et elle l'a fait). Je ne peux pas la guérir, mais elle, elle me soigne tous les jours quand son regard pétille, j'étouffe moins, le soleil m'inonde.

Pendant que ses parents s'enfoncaient dans des états d'âme, discrets mais inutiles (voir le billet précédent), elle n'a pas voulu se laisser abattre : toujours le même bonheur à regarder Emilie Jolie sur l'iMac. Ce dimanche, j'ai changé de look, on dit que les couleurs aident : donc pantalon jaune canari acheté dans un magasin d'usine Ralph Lauren, à Kittery pas loin de Boston. Il faut assumer, mais ne sortant pas c'est facile, et, par ailleurs, il faut éviter les taches.Toujours la fièvre, 39-40 pour son petit frère et moi, toux répétitive permanente, donc SOS Médecin, le dimanche matin. Bref, comme on le voit la météo intérieure des parents n'est pas toujours en rapport avec la situation. Nous avons traversé un de ces méchants coups de vent, dont le Golfe de Gascogne a le secret l'hiver. C'est ainsi, le principal c'est que cela ne dure pas. Elle a été plus pragmatique, sortant cette phrase de nulle part, en parlant à sa soeur, alors que je passe près de la chambre, je n'entends ni le début, ni la fin juste "C'est ennuyeux quand on est mort, on est allongé, et on ne peut même pas ouvrir les yeux". Je ris pour la première fois du week-end.

Venise 7 nov/ Nov.7, 2009 Facing Daisy

Encore une bonne journée. Mais la nuit de jeudi à vendredi a été délicate pour d'autres raisons. A 2 h du matin sa maman se réveille avec une grosse angoisse et des pensées ou visions très négatives. Elle met une heure à s'endormir. Moi je reste éveillé durant 3 h. Je me réveille épuisé. D'où mon impression confirmée : ne pas chercher sur Internet (ce que sa maman a fait hier soir), cela ne sert à rien, surtout dans cette période miraculeuse où les douleurs dans les hanches se sont arrêtées de manière inexplicable, alors que la maladie a choisi cette zone pour se manifester. Je tente de rester concentré sur l'instant, sans laisser mon esprit divaguer, ou regarder l'avenir. Une gymnastique permanente qui relève presque du yoga. Ce fragile équilibre est rompu quand sa maman plonge dans de noires pensées.

Mais il arrive que notre fille elle-même m'oblige à faire une incursion dans cette zone rouge, où l'on peut se faire très mal. Petite promenade ce soir dans la rue : "Il faut que je sois là à Noël pour voir le Père Noël quand il passera, et avoir une photo avec lui". Je ne réponds pas et j'essaie d'éviter de m'interroger sur les sous-entendus que cette phrase implique. Elle rajoute "Je n'ai pas mal du tout aux hanches. Il faudra le dire au docteur qui m'a fait la piqure, parce que si j'ai mal aux hanches ce sera autre chose." Elle ne parle plus de son poumon droit, tant mieux, il ne lui fait plus mal, ne la gêne plus, il n'y a plus que des cicatrices discrètes. Puis elle se met à trottiner devant moi. Ce soir, je me couche tôt, j'essaie de dormir toute la nuit, car j'ai mal partout. La fatigue contribue au dérapage intérieur.

Tu es restée au lit ce matin. Tu as un peu joué sur l'ordinateur en début d'après midi, puis tu m'as dit que tu ne sentais pas bien. Je t'ai portée dans ton lit et tu as dormi. Puis tout d'un coup, tu t'es réveillée en hurlant, vers 17 h, tu avais peur de tout, tu étais trempée. Je t'ai portée dans la salle de bain, lavée, rhabillée. J'ai trouvé en un clic l'Adagio cantabile Septuor Opus 20 Beethoven, de la musique de chambre (toute ma discothèque classique est numérisée sur le Mac) cela t'a calmée, mais tu ne voulais pas rester avec quelqu'un d'autre pendant que j'allais chercher ton frère et ta soeur. Improvisation, je me suis fait surprendre. Ton petit frère a bien été récupéré mais pas ta petite soeur. Je suis allé la chercher avec plus d'une heure de retard, sous la pluie, notre jeune voisine a accepté en deux secondes de te garder, j'ai eu très froid. Tu as mangé un carré de chocolat, deux morceaux de la brioche que j'avais prévu pour le goûter. Et tu t'es recouchée. Rien de dramatique mais cette journée m'a secoué. Je devrais toujours avoir une solution de rechange, je me suis fait surprendre.

Chapka russe achetée à Moscou au début des années 80

Splendour of the Seas, Venise/Venice, 7 novembre, Nov 7, 2009

Ce lundi matin, 1 h de transport en commun sans toi, à l'aller, autant au retour. Je vais là-bas, hors de Paris. Voir le chef du service pour faire le point de manière concrète, à ma demande. Pas d'assistante contrairement à une consultation, pas de dossier médical, pas de mots techniques. La vérité crue telle qu'on la voit au vu des examens après l'opération. Tes douleurs violentes commencées il y a plus d'un mois qui se sont arrêtées. Incompréhensible. Plus grave que la première fois, pourtant tu avais failli y rester plusieurs fois, avant de faire mentir les pronostics. Plus grave (c'est donc possible ?). Je ne suis pas sûr de bien comprendre, j'aurais du enregistrer pour ne pas en rajouter. Style plus d'espoir de guérison... Un cas rare ... pas d'exemple équivalent. Si je suis d'accord (si nous..) pas de traitement lourd, de chimiothérapie pour stabiliser avant que les douleurs ne reprennent, ou qu'un examen ne signale une reprise plus violente. Le traitement ne te fera pas perdre tes cheveux, mais il faudra des transfusions. Pour la douleur, tout sera mis en oeuvre en temps voulu, si nécessaire.

Jusqu'à présent depuis bientôt cinq ans, cela peut paraître absurde, je n'ai jamais pensé que tu allais larguer les amarres sans retour, je n'ai jamais pensé qu'un remorqueur viendrait te chercher et que nous resterions sur le quai. Mais là, bien qu'aucune échéance ne puisse être fixée, quand cela va redémarrer, l'appareillage pourrait être en vue, la sirène pourrait finir par retentir. Bientôt ou plus tard. Ta maman travaillait. Je suis sorti donc, pas sûr d'avoir bien entendu. Je l'ai appelée. Puis sur le quai du métro, j'ai laissé passer plusieurs rames. Je voulais rester dans la lumière de cette station, peu pressé de m'engager dans un tunnel dont je ne vois plus l'issue.

Splendour of the Seas, Venise/Venice, 7 novembre, Nov 7, 2009

L'autre jour, quand nous t'avons dit que la maladie était revenue, sans plus, qu'il faudrait une opération à l'hôpital "où l'on s'endort", puis aller à l'hôpital, ou rester à la maison, tu as voulu aller à Venise où nous avons habité deux fois, "pour faire du bateau". Aussitôt dit, aussitôt fait deux jours, une nuit. Le 7 novembre (nous avons déja gagné presqu'un mois c'est magnifique) grand tour par le canal de la Giudecca, vers la gare maritime vers le quai des grands navires, notre petit vaporetto, vautré au ras de l'eau, passe le long de l'immeuble flottant qu'est le Splendour of the Seas (260 m de long, 2 500 personnes à bord). Juste au moment où il appareille vers Dubrovnik. Sa sirène retentit, tu frémis surprise. Nous sommes tous les deux à l'arrière, en plein air. Ta maman, ton frère et ta soeur à l'intérieur, il fait frais. Cette sirène, ce paquebot. Idée ridicule à ce moment-là. Je me dis que c'est possible. Je me demande si c'est toi ou lui qui nous prévient.

She's Leaving The Bank (Ry Cooder) bande sonore du film Paris Texas (Wim Wenders, 1984)

Je vous ai lu à tous les trois une histoire courte, lentement, doucement, puis chacun de vous s'est glissé sous la couette, avec ses doudous respectifs. En plus de Daisy, tu as demandé la petite poupée que l'hôpital t'a offert, l'autre jour, après ton opération, et tu t'es mis sous ta couverture Nounours avec un grand sourire. A 20 h, toute la maison dormait.

Ta maman dormait déja, elle a dormi une partie de la journée. Nous sommes moulus par cette inquiétude sourde qui nous broie comme une meule de pierre, silencieusement, à notre insu. Ce matin, la balance indiquait que tu aurais perdu deux kilogrammes. Elle n'est pas précise comme celle que nous avions loué pendant tes mois de chimiothérapie, mais ce constat, même peu fiable, nous a glacé : 15 % de ton poids.

Tu avais mal sur le côté du poumon, là où on t'a opéré. Deux pipettes de Doliprane ont suffit. Tous tes pansements sont partis, il faut que je trouve du Remove pour enlever les traces de colle qui restent. Tu as dessiné, colorié pendant la matinée avec ta soeur. Pas de sortie, comme les jours précédents. J'ai travaillé en ligne toute la journée, en m'arrêtant pour tailler un crayon, imprimer des feuilles à colorier, etc. Quelques heures plus tard, pourtant tu sautais, pendant quelques minutes, en jouant avec ce ballon, sous l'oeil de Gustav Malher, au son de ce Fandango de 1735, si léger, si doré, joué au clavecin par Andreas Staier. Puis la nuit a commencé à tomber, je ne dors pas beaucoup, alors je vais continuer à réécouter, au casque dans le noir, les cantates de Bach, son génie m'illumine, m'allège, comme ton dernier sourire ce soir.