Gilles Klein Perso

Une crise où la vie de quelqu'un dépend de vous, vous fait rentrer dans une solitude monastique, personne ne peut agir à votre place. Toute crise durable vous met à nu, plus le temps passe, plus le décapage est profond, plus vous vous réduisez, plus votre moi s'émacie, s'amincit comme une sculpture de Giacometti. Elle est un cruel révélateur de vos faiblesses, de la difficulté à résister à l'usure quotidienne qu'elle provoque. La crise fait appel à toutes vos ressources. Elle remet en cause, chaque jour, vos rapports avec les autres, avec le monde qui vous entoure. C'est un système complexe qui vous met aux commandes compliquées d'un avion immobile dont l'unique passager est un petit enfant plein de rêves que vous accompagnez dans la maladie. Son insouciance joyeuse et sa capacité de récupération psychologique après chaque épreuve, ne font que souligner le piètre niveau qui est le votre. La confiance qu'elle a en vous, en vos décisions pour choisir les bons lieux, les bons acteurs, les bonnes pratiques, vous amène à douter en permanence de la pertinence de vos choix. Vous n'avez pas droit à l'erreur, et vous les accumulez sans doute, sans même le savoir. En vous alarmant pour des détails, perdu dans le maquis des procédures et du vocabulaire médical, comment discerner l'accessoire de l'essentiel dans le flot des discours enrobés dans un langage qui n'est pas le votre. Comment discerner ces glissements qui lui seront peut-être fatals, alors qu'il aurait pu en être autrement.

Quand je suis arrivé aujourd'hui, tu m'a dit que tu n'étais pas bien du tout, avec une voix très faible. Tu étais, pour la première fois, dans le grand fauteuil à côté de ton lit. J'ai compris que tu allais vomir. La porte était ouverte, j'ai appelé, trois personnes professionnelles paisiblement assises à deux mètres n'ont pas bougé, fatiguées après une matinée stressante ou pas concernées, contrairement à leurs collègues, habituellement si attentifs dans ce service de soins intensifs pour enfants. J'ai récupéré un haricot en carton, puis insisté pour en avoir un autre puis un autre. Je me suis débrouillé pour t'aider comme j'ai pu. Ces vomissements me rappellent, ceux terribles de tes chimiothérapies qui entraînaient ta réhospitalisation parce que tu perdais trop de poids que tu te déshydratais. Tu m'a dit que tu avais déja vomi après ton repas. J'ai pu le vérifier par terre, j'ai nettoyé. Puis en insistant j'ai obtenu une taie d'oreiller propre et on a bien voulu m'aider à t'allonger. J'ai insisté pour que ta douleur soit prise au sérieux, malgré une mauvaise plaisanterie. Je t'ai donné ce liquide dans une seringue et tu as dormi une partie de l'après midi.

Plus de perfusion, plus de morphine, plus de moniteur de surveillance cardiaque et respiratoire. Tes trois pansements sur le bassin ne semblent pas te faire mal, c'est ton côté qui te donne le plus d'appréhension, mais à la fin de cette belle journée, tu allais mieux. Tu avais le sourire. Une infirmière est venue spécialement te montrer ses boucles d'oreilles fée clochette. Un kinésithérapeute patient, et joyeux t'a parlé des trois petits cochons et du grand méchant loup pour t'apprendre à souffler et tousser pour dégager ton poumon droit. Tu as fait un dessin pour ta petite soeur qui te réclame au coucher en pleurant. Je lui ai donné, comme dans un conte un peu trop rose, elle l'a serré contre elle, l'a un peu froisssé et s'est endormie avec ce soir.

No more tubes, pipes or whatever. You have been vomiting before I came. And when I am with you. Nobody moves. I had to deal alone. But I succeed to have some medication for your pain. Then you sleep for two hours. Later you are anxious about your side, not about the three other places around your pelvis. You make a drawing for your little sister crying every evening, waiting for you. I give her the sheet, she press it against her, like in a novel for child, and fall asleep with it.

Petite forme dans la matinée, le drain a été retiré de son flanc droit, anti-douleur puissant (morphine ?), mais elle gémit doucement, elle a trop chaud. Ensuite en début d'après midi premier sourire "zéro douleur" quand je lui demande de 0 à 10. Elle demande son carnet de dessin et écrit péniblement Joyeux Anniversaire (elle n'a pas oublié que c'était mon anniversaire et celui de son petit frère aujourd'hui), malgré l'embout fixé sur le dessus de sa main droite. Petites alarmes cardiaques quand elle bouge mais rares. C'est reposant.

Je lui fais manger des pommes de terre vapeur à la cuillère. J'aurais du amener une fiole d'huile d'olive, moins sec et plus nourrissant. Elle a déja maigri un petit peu, et risque de perdre vraiment du poids si la maladie progresse, ou si une chimio lui coupe l'appétit. Il y a quatre ans, pendant des mois, elle n'avait plus mangé donc sonde gastrique qui descend par le nez jusqu'à l'estomac, aliment concentré envoyé par une pompe. Un système délicat à gérer à la maison. Quelques fois étouffement donc SAMU.

A l'heure du goûter, je met mon Mac portable devant elle, avec un DVD de Fée Clochette, et des écouteurs. Ell est inclinée sur le côté gauche, pour éviter d'appuyer sur le côté droit. Radio du poumon avec un appareil qui vient dans la chambre. Le soir tombe. On ne peut pas rester la nuit avec un enfant en soins intensifs. Retour, j'écoute de mémoire, In The Upper Room Dance 8 de Philip Glass (piano et violon), je vais me le remettre dans l'oreille en arrivant, car j'ai perdu le fil et raté ma station de métro. J'avais interviewé Philip Glass quand j'étais à Libération beau souvenir. Il a 72 ans déjà.

Moment délicat pour tout parent, le départ pour le bloc de chirurgie, quel que soit le type d'opération, une anesthésie générale n'est jamais anodine. Surtout pour un enfant qui lutte face à un nouveau cancer, après avoir résisté à un premier très agressif, depuis bientôt cinq ans, après de nombreuses chimiothérapies, une première opération très lourde (6 h), et une greffe. Là l'opération devait durer deux heures environ.

Elle a joué dans la salle d'attente. Pas inquiète en apparence. Sereine, gaie - me demandant de la photographier avant de regarder sur l'écran au dos du boîtier, de photographier une des peintures murales mais fatiguée - marche difficile. Donc poussette. Aller-retour dans un hopital parisien aujourd'hui, en taxi pour éviter tout risque de contamination dans le bus ou le métro : échographie cardiaque et consultation d'anesthésie, longue journée pour elle. Discuté des risques et du type d'anesthésie avec le docteur qui est chargé de la dite anesthésie. Il y a toujours des risques, mais malgré les chimios son coeur est en bon état. La précédente opération avait duré plus de 6 heures, il y a 4 ans. Là, cela devrait être nettement plus court s'il n'y a pas de surprise.

Today, she was playing in the waiting area at hospital. Quiet but tired. Hard to walk. So stroller. Parisian hospital with a taxi to avoid any contamination in the bus or tube. Last surgery 6 hours, 4 years ago. This one should be a lot shorter if nothing wrong. I avoid to think to the future. It frightens me. But she speaks about it. "This year, I will give a kiss to Santa Claus, even with his beard and I will go on his knees. I am a big girl, I will not be afraid". Last year she cannot go too near when Santa Claus bring gifts at home. Tomorrow entrance at hospital. Surgery next day, not yet the hour, as everything was in some urgency.. I will sleep near her, in an armchair, or any kind. Will see. Sorry for my Frenchglish.

J'essaie d'enregistrer dans ma mémoire ses jolies phrases. Mais comme tous les enfants de cet âge, elle en dit souvent. mes mains sont trop petites pour les retenir, et tous ces petites perles qui m'échappent se dispersent comme des bulles de savon. Des cerfs volants dont la ficelle s'est cassée. C'est la photo qui me sert de bloc note, qui fixe un moment de légèreté que j'imprime dans ma mémoire. J'évite de penser à l'avenir qui me fait peur, mais c'est elle qui m'en parle. Emotion. "Cette année, je ferai un bisou au Père Noël, même si il a une barbe, et j'irai sur ses genoux. Je suis plus grande, je n'aurai pas peur" me dit-elle en regardant une peinture murale de ce service pour enfants. L'année dernière, il était venu à la maison apporter les cadeaux, mais elle avait eu peur, et n'avait pas voulu s'approcher de lui. Demain hospitalisation dans l'après-midi. je dormirai sur place dans un fauteuil à côté d'elle si c'est possible. On verra. Opération jeudi. Tout ayant été fait dans une certaine urgence, l'heure n'est pas encore fixée. Quatre ou cinq jours après, elle sortira direction l'autre hopital, hors de Paris, pour la chimio, mais nous n'en sommes pas encore là. Il faut qu'elle franchisse ce premier obstacle. Seule.

Combien de parents auront le coeur serré jeudi, dans divers hopitaux, en attente du résultat, d'une nouvelle rassurante. Beaucoup sans doute, je penserai à eux aussi.

L'impression d'être un équilibriste : mettre un pas devant l'autre, ne pas oublier une démarche, résister aux bouffées d'inquiétude ou d'émotion, respirer paisiblement, gérer mille petits détails qui pèsent des tonnes quand on a envie de simplement souffler, afficher une sérénité de bon aloi devant elle, lui dire ce qui va se passer clairement, qu'on va l'endormir. "Si je dors trop, je volerai comme Clochette, au dessus de la cour pour dire bonjour à mes amis de l'école"

Samedi soir. Toujours la même attente, pas de traitement, parce pas encore d'intervention, et pas de date d'intervention. Donc hors de l'hôpital, et attente d'y retourner. Saturday night. We are still waiting. No cure, because not yet surgery. No timetable for the surgery. Out of hospital, waiting for a call at home, to go to another hospital for the surgery.

Elle tourne en écoutant le lamento Ene Sarère. De la musique arménienne, jouée par deux Duduk, ces étranges instruments au son grave et nostalgique qui ressemblent à des flûtes droites. Pendant que les idées tournent en rond dans notre tête, comme un derviche tourneur.

Tour de Galatasaray, Istanboul, 17 mars 2001

Si nos moyens nous le permettaient, nous serions ce week-end à Istanboul, en train de sillonner le Bosphore. Pour, après Venise, faire encore du bateau, sur un ferry qui relie l'Europe à l'Asie Mineure, pour échapper à l'inquiétude qui limite l'horizon à l'heure qui suit. Eviter de ne penser qu'à la maladie qui s'étend pendant que nous pouvons qu'attendre.

We can't afford it. But if we could, we should have been in Istanbul (Turkey) to sail on Bosphorus.

Elle parle de Noël. Sera-t-elle encore avec nous ? Elle parle de 2010 ? De ce qu'elle fera quand elle sera grande. Des phrases banales qui résonnent au delà du raisonnable parce que nous n'arrivons pas toujours à maîtriser notre emballement dérisoire. Orphée ne devait pas se retourner, il l'a fait et a perdu Eurydice. Nous nous devons ne pas regarder devant, mais juste l'instant, ou le passé, honteux d'être emprisonnés par le rétrécissement de nos pensées.

Journée à la maison. Le matin, je travaille en ligne, comme d'habitude, étonnant, pas fatiguée, elle danse quelques secondes au son de la transcription pour flûte du Caprice n°24 de Niccolo Paganini. Sa maman n'a pas joué de flûte traversière depuis longtemps, depuis septembre elle a repris son travail. A cette époque, nous pensions, que la chance serait avec nous, au bout de plus de quatre ans. Etrange appel téléphonique de l'hôpital qui dit qu'on l'attend pour l'opération ce matin. Nous expliquons qu'hélas, c'est une erreur, l'opération aura lieu la semaine prochaine, mais on ne sait pas encore quel jour.

Day at home. Working online as usual. Strange, not tired, she dance few seconds listening transcription of a Caprice n°24 of Niccolo Paganini. Her mother did not play classic flute since a while. Since September she is back to work. At that time we were thinking, luck was on our side after 4 years of disease. Strange phone call from the hospital syaing they are waiting for her this morning for surgery. We answer that, unfortunately, it is a mistake, we have been told we have to wait one week to get the surgery next week, we do not know the day. During that time, disease is spreading.

En vedette taxi de Venise vers l'aéroport le long des Fondamenta Nuove : la silhouette du pilote, les compteurs du tableau de bord

Jamais eu le temps de personnaliser ce blog sous DotClear. Il est resté en chantier, je le réactive pour pour ne pas risquer de polluer Le Monde du blog ou Le Phare avec des sujets qui n'ont rien à y faire. Toutes les photos qui y figurent ont bien sûr été réalisées par moi-même. j'ai été photographe de presse professionnel, et fait beaucoup de grands reportages aux quatre coins de la terre avec bonheur et émerveillement.

Il ya quelques années, j'ai visité le siège d'Aquarelle, à Brasseuse (un joli nom) en Picardie, dans le département de l'Oise, c'est un bel endroit architecturalement parlant. Les bouquets vendus sur le site sont beaux, et leurs fleurs fraîches.

Aquarelle online flowers shop's (Aquarelle link to the English speaking version) headquarters are in a very small village, outside of Paris. I have been to see it few years ago. It is a nice place. You receive a mail with a photo of the real bouquet your friend will get at home. You can send a text and digital photo by email : they print it for you and put them with the flowers.

Plage de Monterey (Californie)

Mannequin Paris

Christmas in Paris

Paris inaugure son tramway, qui donne une respiration au boulevard des maréchaux. Juste retour des choses, le tramway était roi autrefois. Souhaitons que cette ligne soit rapidement rallongée. L'avenir de la ville, ici ou ailleurs ne passe pas pas l'étouffement provoqué par les voitures qui asphyxient ses habitants. Priorité aux transports en commun et aux taxis.

Sunnyvale (California)

Philadelphia Kimmel Center for Arts

Est-ce l'Afrique en train de couler alourdie par la faim, la malnutrition, la guerre, le Sida ? Ou bien est-ce l'Afrique mal connue dont on ne connaît que la partie émergée de l'iceberg ? C'est en tout cas le visuel de la nouvelle chaîne internationale d'information permanente française : France 24