Salle d attente Elle a joué dans la salle d'attente. Pas inquiète en apparence. Sereine, gaie - me demandant de la photographier avant de regarder sur l'écran au dos du boîtier, de photographier une des peintures murales mais fatiguée - marche difficile. Donc poussette. Aller-retour dans un hopital parisien aujourd'hui, en taxi pour éviter tout risque de contamination dans le bus ou le métro : échographie cardiaque et consultation d'anesthésie, longue journée pour elle. Discuté des risques et du type d'anesthésie avec le docteur qui est chargé de la dite anesthésie. Il y a toujours des risques, mais malgré les chimios son coeur est en bon état. La précédente opération avait duré plus de 6 heures, il y a 4 ans. Là, cela devrait être nettement plus court s'il n'y a pas de surprise.

Today, she was playing in the waiting area at hospital. Quiet but tired. Hard to walk. So stroller. Parisian hospital with a taxi to avoid any contamination in the bus or tube. Last surgery 6 hours, 4 years ago. This one should be a lot shorter if nothing wrong. I avoid to think to the future. It frightens me. But she speaks about it. "This year, I will give a kiss to Santa Claus, even with his beard and I will go on his knees. I am a big girl, I will not be afraid". Last year she cannot go too near when Santa Claus bring gifts at home. Tomorrow entrance at hospital. Surgery next day, not yet the hour, as everything was in some urgency.. I will sleep near her, in an armchair, or any kind. Will see. Sorry for my Frenchglish.

J'essaie d'enregistrer dans ma mémoire ses jolies phrases. Mais comme tous les enfants de cet âge, elle en dit souvent. mes mains sont trop petites pour les retenir, et tous ces petites perles qui m'échappent se dispersent comme des bulles de savon. Des cerfs volants dont la ficelle s'est cassée. C'est la photo qui me sert de bloc note, qui fixe un moment de légèreté que j'imprime dans ma mémoire. J'évite de penser à l'avenir qui me fait peur, mais c'est elle qui m'en parle. Emotion. "Cette année, je ferai un bisou au Père Noël, même si il a une barbe, et j'irai sur ses genoux. Je suis plus grande, je n'aurai pas peur" me dit-elle en regardant une peinture murale de ce service pour enfants. L'année dernière, il était venu à la maison apporter les cadeaux, mais elle avait eu peur, et n'avait pas voulu s'approcher de lui. Demain hospitalisation dans l'après-midi. je dormirai sur place dans un fauteuil à côté d'elle si c'est possible. On verra. Opération jeudi. Tout ayant été fait dans une certaine urgence, l'heure n'est pas encore fixée. Quatre ou cinq jours après, elle sortira direction l'autre hopital, hors de Paris, pour la chimio, mais nous n'en sommes pas encore là. Il faut qu'elle franchisse ce premier obstacle. Seule.

Combien de parents auront le coeur serré jeudi, dans divers hopitaux, en attente du résultat, d'une nouvelle rassurante. Beaucoup sans doute, je penserai à eux aussi.

L'impression d'être un équilibriste : mettre un pas devant l'autre, ne pas oublier une démarche, résister aux bouffées d'inquiétude ou d'émotion, respirer paisiblement, gérer mille petits détails qui pèsent des tonnes quand on a envie de simplement souffler, afficher une sérénité de bon aloi devant elle, lui dire ce qui va se passer clairement, qu'on va l'endormir. "Si je dors trop, je volerai comme Clochette, au dessus de la cour pour dire bonjour à mes amis de l'école"