Musique répétitive
Par Gilles Klein le samedi 21 novembre 2009, 19:37 - Lien permanent
Petite forme dans la matinée, le drain a été retiré de son flanc droit, anti-douleur puissant (morphine ?), mais elle gémit doucement, elle a trop chaud. Ensuite en début d'après midi premier sourire "zéro douleur" quand je lui demande de 0 à 10. Elle demande son carnet de dessin et écrit péniblement Joyeux Anniversaire (elle n'a pas oublié que c'était mon anniversaire et celui de son petit frère aujourd'hui), malgré l'embout fixé sur le dessus de sa main droite. Petites alarmes cardiaques quand elle bouge mais rares. C'est reposant.
Je lui fais manger des pommes de terre vapeur à la cuillère. J'aurais du amener une fiole d'huile d'olive, moins sec et plus nourrissant. Elle a déja maigri un petit peu, et risque de perdre vraiment du poids si la maladie progresse, ou si une chimio lui coupe l'appétit. Il y a quatre ans, pendant des mois, elle n'avait plus mangé donc sonde gastrique qui descend par le nez jusqu'à l'estomac, aliment concentré envoyé par une pompe. Un système délicat à gérer à la maison. Quelques fois étouffement donc SAMU.
A l'heure du goûter, je met mon Mac portable devant elle, avec un DVD de Fée Clochette, et des écouteurs. Ell est inclinée sur le côté gauche, pour éviter d'appuyer sur le côté droit. Radio du poumon avec un appareil qui vient dans la chambre. Le soir tombe. On ne peut pas rester la nuit avec un enfant en soins intensifs. Retour, j'écoute de mémoire, In The Upper Room Dance 8 de Philip Glass (piano et violon), je vais me le remettre dans l'oreille en arrivant, car j'ai perdu le fil et raté ma station de métro. J'avais interviewé Philip Glass quand j'étais à Libération beau souvenir. Il a 72 ans déjà.
Commentaires
"zéro douleur" c'est bien.
On est avec vous, avec elle.
Bonsoir,
Je vous ai croisé sur twitter.
"Père débutant", votre histoire me bouleverse.
Je vous écris en écoutant Philip Glass et je pense que je ne dirais rien mieux que lui.
Que le vent du large balaie au plus vite ces nuages...
Je pense bien à vous,
Sincèrement,
fred
Hé bien bon anniversaire à toi Gilles, et au petit frère, même si j'ai 37 minutes de retard !
Et bien sûr bon courage à Caroline, en lui souhaitant beaucoup de "zéro douleur".
Bonjour Gilles,
Une grosse bise à Caroline et bon courage à vous.
Mes enfants (14 et 7 ans) suivent avec attention le combat de Caroline et vos récits.
L'important, le dérisoire, la beauté, la vie... tout y est. Une leçon, une vraie.
Avec vous à distance,
Joel
Avec vous par la pensée, un peu chaque jour...
Cette petite louloute ne manque pas de courage... et vous non plus.
Aucun courage, je n'ai simplement pas le choix, c'est la vie pleine de surprises et de magie qui s'impose à nous,sa maman et moi. Je fais face, comme chacun, plus ou moins, maladroitement.