Hopital debut 2005

Déja à l'époque, début 2005, malgré les hauts et les bas, quand tu étais en état, tu appréciais de regarder des photos sur l'ordinateur, y compris celles prises à l'hôpital. Je pensais, peut-être à tort, que cela pourrait t'aider à prendre du recul.

J'ai vu le signe sur l'enveloppe. Des petites choses. Des détails sans importance qui provoquent des petits craquements. J'ai du mal à penser à autre chose. Mais cela m'a fait mal à l'estomac. Je n'ai pas voulu l'ouvrir tout de suite. Juste avant le week-end qui, du coup, se terminait avant même d'avoir commencé. Ce mercredi soir, finalement, je l'ai ouvert ce courrier après avoir reculé pour mieux sauter. Mal dormi de manière ridicule. C'est ta convocation pour ton prochain rendez-vous à l'hôpital. Et puis il y a une feuille mauve. Cerfa N°.. "protocole de soins". Pas très compréhensible. mais je devine. Une autre lettre. De la Sécurité Sociale cette fois. Une lettre qui explique que la demande de renouvellement de prise en charge pour ton "Affection de Longue Durée" a été acceptée. C'est un soulagement du point de vue financier car cela veut dire une prise en charge à 100% pour ton traitement, comme les années précédentes. Mais c'est aussi une nouvelle dure, car cela veut dire que l'aventure commencée il y a cinq ans, quand tu avais une dizaine de mois continue. Nous n'y échappons pas. J'ai beau le savoir, l'accepter depuis le début. Ce petit courrier administratif me fait l'effet d'un coup de massue. Il me rappelle le premier de ce style reçu à l'époque. C'était une sorte de confirmation officielle de la situation. D'autres parents l'ont vécu, le vivent aujourd'hui. Un peu le vertige. Figé. Pas faim. Pas soif. Les bruits extérieurs sont ouatés. Les messages qui défilent sur Twitter encore plus lointains ou plus proches que jamais. Quel sort l'avenir te réserve-t-il ? En tout cas nous avons fait de la route, tous ensemble, ce regard dans le rétroviseur photographique le confirme.

Mars 2005/ 2005 March

Tant de souvenirs. Mais cette image ci-dessous me redit l'incroyable. Tu étais branchée souvent jour et nuit. Mais quand tu marchais, à 15 ou 16 mois, dans cette chambre, jamais tu n'allais au delà de la longueur du tuyau, tu ne l'a jamais arraché.

Chambre tuyau debut 2005

C'était mon inquiétude car les doses doivent être exactes. Délivrées en fonction du nombre de kilogrammes de l'enfant. Trop ou pas assez, c'est un gros risque de souci. Une fuite que l'on détecte pas,, le produit qui coule sous le vêtement, au lieu d'être envoyé dans le corps. La fuite. Mais tu n'as jamais été au delà de cette zone de liberté que te laissait cette potence avec une ou plusieurs pompes reliées à ta petite boîte rose, et au tuyau qui se terminait dans ta poitrine, via cette boîte implantée sous ta peau. Une boîte que tu as toujours. Tu étais sereine, responsable. Ton exemple, et celui de tous ces petits enfants que nous avons admiré, nous a inspiré. Nous a marqué. Si petits, ils m'ont fait grandir.

Chambre debut 2005

Au son de Blessed is the people No.7 VII.Aria - Chandos Anthems - Handel (1685-1759)